2015高考备考作文素材:冰桶挑战 冰桶挑战赛 冰桶挑战,一般指冰桶挑战赛 冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”( ALS Ice Bucket Challenge),要求参 与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其 他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就 选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知 道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶 挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国,科技界大 佬纷纷响应。 冰桶挑战”浪费水? 冰桶挑战”一夜间风靡世界。往自己头上浇一桶冰水,拍下视频上传到社交网 络,然后公开点名3个人做同样的事情。被点名者如果在24小时之内没有完成 这个任务,就需要向ALS(肌肉萎缩性侧索硬化症)协会捐款100美元。目前已 经有小布什、比尔·盖茨、刘德华、陈奕迅等国内外名人完成挑战。然而,遭遇 63年以来最严重干旱的河南鲁山县民众,举着空水桶聚集在中原大佛前,抗议 该项目。 点评:“冰桶挑战”意在唤起公众对罕见病的了解和帮助,本身是一件好事。只 是名人们完成这场秀之后,别忘了真正做点儿实事。不然,这桶水还真不如送去 支援干旱灾区。 冰桶挑战”中国走红记 冰桶挑战”掀起慈善热潮 当中国互联网遭遇“迎头一桶冰水”,网民的围观热情迅速被点燃了。 这场本意为“渐冻症”患者募捐的慈善活动,自8月18日传入中国,仅用 了一周时间,便盘踞微博热门话题榜,话题阅读数超过30亿。名人赤膊上阵, 观者激情转发,不聊冰桶,仿佛就被互联网流行潮流远远抛下 和许许多多的“中国式走红”一样,冰桶挑战到了中国,难免沾染娱乐和浮 躁。真心募捐还是假意炒作?质疑声之下,许多网民的目光已经偏离活动初衷, 反而关注于淋冰水的狂欢本身。 然而,无论如何,这场网络狂欢创造了一个历史:在近年来慈善机构公信力 下降的中国,它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情一一让慈善成功搭 上互联网狂欢的快车,使罕见病走入公众视野。 1有冰自西来 两个月之前,没人能预料“冰桶挑战”会走红中国网络,虽然当时该活动已 风靡欧美社交网络,但看来看去,也只像是老外的名人秀, 冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”( ALs Ice Bucket Challenge), 是由ALS肌肉萎缩性侧索硬化症公益协会发起的慈善活动 这场堪称网络狂欢的慈善活动,今年6月始于美国。按照规定,参与者要在 网络上发布其被冰水浇遍全身的视频内容,然后参与者可以点名三个朋友参加 被点名却办不到的人,需向ALS捐款100美元一一当然,从后续来看,多数人选 择了湿身之后,依然捐款
2015 高考备考作文素材：冰桶挑战 冰桶挑战赛 冰桶挑战，一般指冰桶挑战赛 冰桶挑战赛全称为“ALS 冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参 与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其 他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在 24 小时内接受挑战，要么就 选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出 100 美元。该活动旨在是让更多人知 道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS 冰桶 挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大 佬纷纷响应。 “冰桶挑战”浪费水？ “冰桶挑战”一夜间风靡世界。往自己头上浇一桶冰水，拍下视频上传到社交网 络，然后公开点名 3 个人做同样的事情。被点名者如果在 24 小时之内没有完成 这个任务，就需要向 ALS（肌肉萎缩性侧索硬化症）协会捐款 100 美元。目前已 经有小布什、比尔·盖茨、刘德华、陈奕迅等国内外名人完成挑战。然而，遭遇 63 年以来最严重干旱的河南鲁山县民众，举着空水桶聚集在中原大佛前，抗议 该项目。 点评：“冰桶挑战”意在唤起公众对罕见病的了解和帮助，本身是一件好事。只 是名人们完成这场秀之后，别忘了真正做点儿实事。不然，这桶水还真不如送去 支援干旱灾区。 “冰桶挑战”中国走红记 . “冰桶挑战”掀起慈善热潮 当中国互联网遭遇“迎头一桶冰水”，网民的围观热情迅速被点燃了。 这场本意为“渐冻症”患者募捐的慈善活动，自 8 月 18 日传入中国，仅用 了一周时间，便盘踞微博热门话题榜，话题阅读数超过 30 亿。名人赤膊上阵， 观者激情转发，不聊冰桶，仿佛就被互联网流行潮流远远抛下。 和许许多多的“中国式走红”一样，冰桶挑战到了中国，难免沾染娱乐和浮 躁。真心募捐还是假意炒作？质疑声之下，许多网民的目光已经偏离活动初衷， 反而关注于淋冰水的狂欢本身。 然而，无论如何，这场网络狂欢创造了一个历史：在近年来慈善机构公信力 下降的中国，它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情——让慈善成功搭 上互联网狂欢的快车，使罕见病走入公众视野。 1 有冰自西来 两个月之前，没人能预料“冰桶挑战”会走红中国网络，虽然当时该活动已 风靡欧美社交网络，但看来看去，也只像是老外的名人秀。 “冰桶挑战”全称为“ALS 冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge）， 是由 ALS 肌肉萎缩性侧索硬化症公益协会发起的慈善活动。 这场堪称网络狂欢的慈善活动，今年 6 月始于美国。按照规定，参与者要在 网络上发布其被冰水浇遍全身的视频内容，然后参与者可以点名三个朋友参加。 被点名却办不到的人，需向 ALS 捐款 100 美元——当然，从后续来看，多数人选 择了湿身之后，依然捐款
在西方的社交媒体上,最先发起响应的名流是互联网和科技领域的巨头们 他们具有最灵敏的网络嗅觉和对潮流的判断 于是,平时难得一见的大腕儿们纷纷现身社交媒体—一微软的比尔盖茨、 Facebook的扎克伯格和桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果公司的库克……这些 来自硅谷的超人们在烈日炎炎之下把自己淋得浑身湿透,然后挑战三位好友,把 活动传递下去。随着活动进行,冰桶开始现身富商和职业运动员的圈子。 8月15日,正在训练备战的美国男篮集体响应了“冰桶挑战”。训练结束 后,十几名运动员精赤上身,露出虬实的肌肉,由工作人员手持大号冰桶,自头 上浇下。 然而,“冰桶挑战”在官员的圈子里遇到了阻力。美国歌手小贾斯汀和肯尼 迪家族的家长埃塞尔·肯尼迪先后名了奥巴马。在媒体面前一向高调的奥巴马这 次选择了委婉一一他拒绝淋冰水,直接捐了款。具体的捐款金额,白宫方面一直 没有透露。 奧巴马并非惟一拒绝接受“冰桶挑战”的美国官员。事实上,美国国务院曾 下令,禁止驻外使节和高阶外交官员参与这项活动。“利用公职身份,为民间募 款,违背公务员操守,无论基于多么崇高的目的,都不可以。” 现任不发声,前任来救场。“浇冰水的做法与总统形象不符?那么我来捐款 吧。”已经不再是公务人员的美国前总统小布什如是说。 随后,在填写捐款支票时,小布什被夫人劳拉浇下冰水被上传社交网络。 短短三个多礼拜的时间内,“冰桶挑战”已经替美国的“渐冻人”关怀机构 募集到4000多万美元善款,为去年同期的二十倍 直到俄罗斯投资巨头DST创始人Yuri点名小米科技的创始人雷军,这项活 动终于跨越了太平洋,正式传入中国互联网。据小米员工称,DST老板Yuri之 所以挑战雷军,是因为DST的Yuri是小米公司的投资人。雷军也成为第一个回 应点名的中国名人 8月18日中午,在小米总部门口,众多员工的围观下,雷军被实习生用 桶冰水从头浇到脚。 在微博上传这段视频后,雷军点名了两岸三地的三个名人朋友一一香港影星 刘德华、富士康的老板郭台铭和百度老板李彦宏。“我已向美国ALS协会捐款 100美元,同时向中国的‘瓷娃娃罕见病关爱基金’ALS项目捐款1万元人民币, 希望大家一起为ALS,行动起来!” 另一边,无人点名邀请的“大佬们”也已经按捺不住,主动地自娱自乐起来 加手机的创始人刘作虎成为第一个无人邀请的参与者,并向奇虎360的周鸿 祎、锤子科技的罗永浩以及华为荣耀的刘江峰发起挑战。 周鸿祎率先完成挑战,又向腾讯创始人马化腾、真格基金创始人徐小平以及 魅族科技创始人黄章发起挑战· 随着一个个中国IT、互联网大佬参与,“冰桶挑战”开始风靡中国互联网 2关系场效应 8月19日,王思聪接受了果壳网CEO姬十三的冰桶挑战。现实中,他是中 国首富王健林之子;互联网上,“万达公子”拥有500多万粉丝,号称“国民老 公”。与雷军一样,他把挑战地点选在了自家产业、万达酒店门口 王思聪的参加为这项活动再度加力。他超额点名了五个人,其中包括知名网 友“叫兽易小星”和“留几手”。“冰桶挑战”的参与者群体开始变得丰富多
在西方的社交媒体上，最先发起响应的名流是互联网和科技领域的巨头们 ——他们具有最灵敏的网络嗅觉和对潮流的判断。 于是，平时难得一见的大腕儿们纷纷现身社交媒体——微软的比尔盖茨、 Facebook 的扎克伯格和桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果公司的库克……这些 来自硅谷的超人们在烈日炎炎之下把自己淋得浑身湿透，然后挑战三位好友，把 活动传递下去。随着活动进行，冰桶开始现身富商和职业运动员的圈子。 8 月 15 日，正在训练备战的美国男篮集体响应了“冰桶挑战”。训练结束 后，十几名运动员精赤上身，露出虬实的肌肉，由工作人员手持大号冰桶，自头 上浇下。 然而，“冰桶挑战”在官员的圈子里遇到了阻力。美国歌手小贾斯汀和肯尼 迪家族的家长埃塞尔•肯尼迪先后名了奥巴马。在媒体面前一向高调的奥巴马这 次选择了委婉——他拒绝淋冰水，直接捐了款。具体的捐款金额，白宫方面一直 没有透露。 奥巴马并非惟一拒绝接受“冰桶挑战”的美国官员。事实上，美国国务院曾 下令，禁止驻外使节和高阶外交官员参与这项活动。“利用公职身份，为民间募 款，违背公务员操守，无论基于多么崇高的目的，都不可以。” 现任不发声，前任来救场。“浇冰水的做法与总统形象不符？那么我来捐款 吧。”已经不再是公务人员的美国前总统小布什如是说。 随后，在填写捐款支票时，小布什被夫人劳拉浇下冰水被上传社交网络。 短短三个多礼拜的时间内，“冰桶挑战”已经替美国的“渐冻人”关怀机构 募集到 4000 多万美元善款，为去年同期的二十倍。 直到俄罗斯投资巨头 DST 创始人 Yuri 点名小米科技的创始人雷军，这项活 动终于跨越了太平洋，正式传入中国互联网。据小米员工称，DST 老板 Yuri 之 所以挑战雷军，是因为 DST 的 Yuri 是小米公司的投资人。雷军也成为第一个回 应点名的中国名人。 8 月 18 日中午，在小米总部门口，众多员工的围观下，雷军被实习生用一 桶冰水从头浇到脚。 在微博上传这段视频后，雷军点名了两岸三地的三个名人朋友——香港影星 刘德华、富士康的老板郭台铭和百度老板李彦宏。“我已向美国 ALS 协会捐款 100 美元，同时向中国的‘瓷娃娃罕见病关爱基金’ALS 项目捐款 1 万元人民币， 希望大家一起为 ALS，行动起来！” 另一边，无人点名邀请的“大佬们”也已经按捺不住，主动地自娱自乐起来。 一加手机的创始人刘作虎成为第一个无人邀请的参与者，并向奇虎 360 的周鸿 祎、锤子科技的罗永浩以及华为荣耀的刘江峰发起挑战。 周鸿祎率先完成挑战，又向腾讯创始人马化腾、真格基金创始人徐小平以及 魅族科技创始人黄章发起挑战…… 随着一个个中国 IT、互联网大佬参与，“冰桶挑战”开始风靡中国互联网。 2 关系场效应 8 月 19 日，王思聪接受了果壳网 CEO 姬十三的冰桶挑战。现实中，他是中 国首富王健林之子；互联网上，“万达公子”拥有 500 多万粉丝，号称“国民老 公”。与雷军一样，他把挑战地点选在了自家产业、万达酒店门口。 王思聪的参加为这项活动再度加力。他超额点名了五个人，其中包括知名网 友“叫兽易小星”和“留几手”。“冰桶挑战”的参与者群体开始变得丰富多 样
在娱乐圈,叶璇、苏芒、黄晓明、李冰冰、林俊杰、王力宏、章子怡们纷纷 湿身。在体育圈,何文娜、朱芳雨、易建联、邹凯、王仕鹏等竞相举桶。其中, 章子怡还穿着泳装现身微博视频,朝身上倒了一陀冰之后,她直接跳进了泳池。 不甘寂寞的网民也开始盘点起参与冰桶挑战的名人。 最“高”端的冰桶挑战者莫过于身髙2.26米的篮球巨星姚明。为了浇到姚 明的头,四位志愿者需要爬到梯子上。 捐款最多的名人是王思聪,中国首富之子捐出了100万人民币。 最具诚意的明星当属桂纶美。在视频中,她不带笑容,而是以冷静严肃地态 度来呼吁活动的真正意义。 最奢侈的挑战者是刘嘉玲。视频中,她身批豹纹毛领外套,内穿黑色深V 长裙,全身价格不菲 最搞笑的冰桶挑战者这项桂冠,被前NBA巨星奥尼尔摘走。视频中,他习惯 性地发挥着自己无厘头的特长:如今的奥尼尔比当年更胖了几圈,体型如山的他, 用一个啤酒杯朝光头上倒了一滴水,然后挤眉弄眼、浑身颤抖,做出一套“冻死 我了”的组合动作。 与奥巴马一样,中国也不乏拒绝“冰桶挑战”的人。锤子科技创始人罗永浩 以拒绝炒作为由拒绝自浇,但依然捐出了39500美金;香港影星张震则以“珍惜 水源”为名拒绝;一向低调的魅族科技公司创始人黄章则以“抛头露面不适合自 ”为由选择了放弃 最“自我”的拒绝理由当数台湾美女林志玲,她给出的理由非常“林志 玲”:要爱惜自己的身体。我选择优雅捐款 不到一周的时间,这场活动已经成为了一场中国互联网的全民狂欢。“冰桶 活动”何以火爆如斯? 社会学专家从群体效应的角度进行了科学分析:两个人或几个人结伴从事相 同的一项活动时(彼此之间不产生竞赛)相互之间会产生刺激作用,提高活动效 率。不同的角色扮演者组成的群体产生的内聚力或摩擦力,在社会心理学上,统 称为“关系场效应”。 “既然圈里玩得这么疯,如果某位艺人没有被人点名的话,是不是又该被外 界猜忌此人没朋友了吧?”网民关注的目光已渐渐偏离活动初衷。 也正因于此,国内公益组织开始发力,希望借冰桶的火爆,将公众目光聚焦 在慈善事业上 成立于2008年5月的瓷娃娃罕见病关爱中心在微博发起了“助力罕见病, 起‘冻’起来”募捐活动。 在募捐页面,瓷娃娃发出呼声:“当这项活动传到中国让诸多大V跃跃欲试 的同时,有人也提出了自己的问题:一定要捐到美国去吗?周鸿祎就提出,下次 能不能给我国人民服务?别等到下次啦!在中国,就有着相当庞大的罕见病群 体……助力罕见病,一起‘冻’起来!就看你的咯!” 截至8月22日20:00,根据微博公开信息汇总,通过“冰桶挑战”已累计 筹得善款850万余元,已确认到账5474800元。 3狂欢背后 病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢为“冰桶挑战”带来了眼球效应,也 带来了争议一一渐渐地,公众关注的热点远离了罕见病本身,更乐衷于八卦每个 名人捐了多少钱以及女明星的湿身照
在娱乐圈，叶璇、苏芒、黄晓明、李冰冰、林俊杰、王力宏、章子怡们纷纷 湿身。在体育圈，何文娜、朱芳雨、易建联、邹凯、王仕鹏等竞相举桶。其中， 章子怡还穿着泳装现身微博视频，朝身上倒了一陀冰之后，她直接跳进了泳池。 不甘寂寞的网民也开始盘点起参与冰桶挑战的名人。 最“高”端的冰桶挑战者莫过于身高 2.26 米的篮球巨星姚明。为了浇到姚 明的头，四位志愿者需要爬到梯子上。 捐款最多的名人是王思聪，中国首富之子捐出了 100 万人民币。 最具诚意的明星当属桂纶美。在视频中，她不带笑容，而是以冷静严肃地态 度来呼吁活动的真正意义。 最奢侈的挑战者是刘嘉玲。视频中，她身批豹纹毛领外套，内穿黑色深 V 长裙，全身价格不菲。 最搞笑的冰桶挑战者这项桂冠，被前 NBA 巨星奥尼尔摘走。视频中，他习惯 性地发挥着自己无厘头的特长：如今的奥尼尔比当年更胖了几圈，体型如山的他， 用一个啤酒杯朝光头上倒了一滴水，然后挤眉弄眼、浑身颤抖，做出一套“冻死 我了”的组合动作。 与奥巴马一样，中国也不乏拒绝“冰桶挑战”的人。锤子科技创始人罗永浩 以拒绝炒作为由拒绝自浇，但依然捐出了 39500 美金；香港影星张震则以“珍惜 水源”为名拒绝；一向低调的魅族科技公司创始人黄章则以“抛头露面不适合自 己”为由选择了放弃。 最“自我”的拒绝理由当数台湾美女林志玲，她给出的理由非常“林志 玲”：要爱惜自己的身体。我选择优雅捐款。 不到一周的时间，这场活动已经成为了一场中国互联网的全民狂欢。“冰桶 活动”何以火爆如斯？ 社会学专家从群体效应的角度进行了科学分析：两个人或几个人结伴从事相 同的一项活动时（彼此之间不产生竞赛）相互之间会产生刺激作用，提高活动效 率。不同的角色扮演者组成的群体产生的内聚力或摩擦力，在社会心理学上，统 称为“关系场效应”。 “既然圈里玩得这么疯，如果某位艺人没有被人点名的话，是不是又该被外 界猜忌此人没朋友了吧？”网民关注的目光已渐渐偏离活动初衷。 也正因于此，国内公益组织开始发力，希望借冰桶的火爆，将公众目光聚焦 在慈善事业上。 成立于 2008 年 5 月的瓷娃娃罕见病关爱中心在微博发起了“助力罕见病， 一起‘冻’起来”募捐活动。 在募捐页面，瓷娃娃发出呼声：“当这项活动传到中国让诸多大 V 跃跃欲试 的同时，有人也提出了自己的问题：一定要捐到美国去吗？周鸿祎就提出，下次 能不能给我国人民服务？别等到下次啦！在中国，就有着相当庞大的罕见病群 体……助力罕见病，一起‘冻’起来！就看你的咯！” 截至 8 月 22 日 20:00，根据微博公开信息汇总，通过“冰桶挑战”已累计 筹得善款 850 万余元，已确认到账 5474800 元。 3 狂欢背后 病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢为“冰桶挑战”带来了眼球效应，也 带来了争议——渐渐地，公众关注的热点远离了罕见病本身，更乐衷于八卦每个 名人捐了多少钱以及女明星的湿身照
富士康老板郭台铭也不能免俗—一在点名林志玲时,他“希望林志玲能够穿 的暴露一点”。这个要求不但被林志玲拒绝,甚至遭到台湾民进党妇女部主任林 静仪的批评。 在收获赞誉的同时,“冰桶挑战”又展现了网络效应的另一面,有网民质疑, 名人高举冰桶的背后,是不是暗含炒作? 8月22日,陈光标在微博上发布视频,名为《陈光标挑战真冰桶做真慈善 大力支持ALS》。他称,他在冰桶中蹲了30分钟,先后有30多桶冰水从其头部 倾倒而下。 “今天标哥在冰桶里蹲了30分钟,谁能挑战标哥30分钟的记录,标哥捐 100万,有效期6天。”陈光标向全世界发起了挑战,并称“冰桶里的水几乎没 有浪费,晚上做员工餐使用” 标哥一锤定音,向世界宣布冰桶游戏到此结束!”陈光标一如既往地高调 着 这段视频两天之内被转发6万多次。同时,也有网民质疑说:陈光标所用的 冰块大小均匀,沉在水底,只是仿真冰块。8月24日,陈光标对这种说法予以 否认,称视频中大的冰块是从外面拉来的,小的冰块则是公司的工作人员利用冰 柜自制的。陈光标还说,他将用公开自己吃小冰块视频的方式,证明没用假冰。 对于网民提出的“一般人在冰水混合物中的存活极限只有几分钟”,陈光标 表示不作回应,但他提到,因为年轻时曾在少林寺练习功夫,自己的身体素质比 般人要好。为了证实陈光标确实在冰桶中蹲了30分钟,有媒体向陈光标提出 了提供全程录像的要求。陈光标则回应:30分钟是主持人看表计算的时间,自 己手上并没有全程录像,微博上发布的视频是媒体剪辑之后发给他的 不过,陈光标还是承认了,那桶水没有做员工餐使用,而是被用来冲马桶 他终于意识到,让员工吃自己的洗澡水是不妥的 争议还来自环保的角度。当“冰桶挑战”成为全民活动之后,中国部分早区 民众指出“冰桶挑战”对水资源的浪费,也引发社会关注。据媒体报道,冰桶挑 战已经用掉了500万加仑(约1893万升)的淡水。如果按照每人每天饮用1升 水计算,这已经用掉了全北京或全上海市民一天的饮用水量。 因此,在国外已有环保组织呼吁,挑战者应在循环用水上做出有创造性的举 措,像在需要浇水的花园里进行挑战,或者找个办法把倒出来的水回收再利用。 然而,无论引发了何等的争议,舶来的冰桶依然创造了一个历史:在近年来 慈善机构公信力下降的中国,它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情 一让慈善成功搭上互联网狂欢的便车,使罕见病引发全民关注。 当然,这种关注,更应该集中在罕见病本身。财新网便发出了这样的声音: “互联网时代,热点事件总是‘其兴也勃焉,其亡也忽焉’,当注意力退散时, 我们不妨问问自己,这场‘秀’是不是让世界变得美好了一点点?” 残酷的现实是:中国并无进行ALS发病率统计,临床上也没有登记制度,相 关数据均为空白,2006年有全国患者代表联名请求将唯一治疗药物纳入医保, 至今无果。 在欧美、日本,包括台湾等地区,针对ALS的唯一有效药物利鲁唑早被纳入 医保报销范畴。然而,在中国,此药每月花费为5000元左右,加上数万元的无 创呼吸机,这笔负担皆为患者自费。2006年即有全国“渐冻人”代表发起联名 信恳请将利鲁唑纳入医保体系,至今无果。 如果不是一场冰桶挑战,这个群体至今也难以找到发声的机会
富士康老板郭台铭也不能免俗——在点名林志玲时，他“希望林志玲能够穿 的暴露一点”。这个要求不但被林志玲拒绝，甚至遭到台湾民进党妇女部主任林 静仪的批评。 在收获赞誉的同时，“冰桶挑战”又展现了网络效应的另一面，有网民质疑， 名人高举冰桶的背后，是不是暗含炒作？ 8 月 22 日，陈光标在微博上发布视频，名为《陈光标挑战真冰桶做真慈善 大力支持 ALS》。他称，他在冰桶中蹲了 30 分钟，先后有 30 多桶冰水从其头部 倾倒而下。 “今天标哥在冰桶里蹲了 30 分钟，谁能挑战标哥 30 分钟的记录，标哥捐 100 万，有效期 6 天。”陈光标向全世界发起了挑战，并称“冰桶里的水几乎没 有浪费，晚上做员工餐使用”。 “标哥一锤定音，向世界宣布冰桶游戏到此结束！”陈光标一如既往地高调 着。 这段视频两天之内被转发 6 万多次。同时，也有网民质疑说：陈光标所用的 冰块大小均匀，沉在水底，只是仿真冰块。8 月 24 日，陈光标对这种说法予以 否认，称视频中大的冰块是从外面拉来的，小的冰块则是公司的工作人员利用冰 柜自制的。陈光标还说，他将用公开自己吃小冰块视频的方式，证明没用假冰。 对于网民提出的“一般人在冰水混合物中的存活极限只有几分钟”，陈光标 表示不作回应，但他提到，因为年轻时曾在少林寺练习功夫，自己的身体素质比 一般人要好。为了证实陈光标确实在冰桶中蹲了 30 分钟，有媒体向陈光标提出 了提供全程录像的要求。陈光标则回应：30 分钟是主持人看表计算的时间，自 己手上并没有全程录像，微博上发布的视频是媒体剪辑之后发给他的。 不过，陈光标还是承认了，那桶水没有做员工餐使用，而是被用来冲马桶—— 他终于意识到，让员工吃自己的洗澡水是不妥的。 争议还来自环保的角度。当“冰桶挑战”成为全民活动之后，中国部分旱区 民众指出“冰桶挑战”对水资源的浪费，也引发社会关注。据媒体报道，冰桶挑 战已经用掉了 500 万加仑（约 1893 万升）的淡水。如果按照每人每天饮用 1 升 水计算，这已经用掉了全北京或全上海市民一天的饮用水量。 因此，在国外已有环保组织呼吁，挑战者应在循环用水上做出有创造性的举 措，像在需要浇水的花园里进行挑战，或者找个办法把倒出来的水回收再利用。 然而，无论引发了何等的争议，舶来的冰桶依然创造了一个历史：在近年来 慈善机构公信力下降的中国，它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情 ——让慈善成功搭上互联网狂欢的便车，使罕见病引发全民关注。 当然，这种关注，更应该集中在罕见病本身。财新网便发出了这样的声音： “互联网时代，热点事件总是‘其兴也勃焉，其亡也忽焉’，当注意力退散时， 我们不妨问问自己，这场‘秀’是不是让世界变得美好了一点点？” 残酷的现实是：中国并无进行 ALS 发病率统计，临床上也没有登记制度，相 关数据均为空白，2006 年有全国患者代表联名请求将唯一治疗药物纳入医保， 至今无果。 在欧美、日本，包括台湾等地区，针对 ALS 的唯一有效药物利鲁唑早被纳入 医保报销范畴。然而，在中国，此药每月花费为 5000 元左右，加上数万元的无 创呼吸机，这笔负担皆为患者自费。2006 年即有全国“渐冻人”代表发起联名 信恳请将利鲁唑纳入医保体系，至今无果。 如果不是一场冰桶挑战，这个群体至今也难以找到发声的机会
一片网络喧嚣中,央视女主播张泉灵点名了最该被点名的人一一@健康中国 国家卫计委官方微博,并得到了回应 虽然张泉灵点名卫计委的新闻也得到很多传播,但某种程度,这仍然可以被 视为冰桶挑战进入中国以来,价值最被忽视的一次点名。 政策引导药企生产特效药、积极进口并降低罕见病药物价格、将罕见病诊疗 合理地纳入各地医保一一没有政府部门的行动,渐冻症和更多罕见病患者,仍然 会被冰冻在难以融化的重重困难之中。 “冰桶秀”秀出哪些社会的缺位 来源:中国青年报岳乾 近些天来,全民狂欢式的“冰桶秀”使“渐冻人”这一罕见病症走进公众视 野一一仅在中国,就有20万“渐冻人”;此外,尚有很多种罕见病症吞噬着人 们的生命,因为这些罕见病症或者治疗价格高昂,或者迄今根本没有有效治疗方 法,患病者往往生活艰辛,甚至只能承受绝望 幸好,由于“冰桶秀”,“渐冻人”这一罕见病症走进了公众视野;而由于 公众募捐,部分“渐冻人”患者得到了一些救助,他们看到了些微生活的亮光。 但是,狂欢式的“冰桶秀”过后,他们的生活又当何以为继?“冰桶秀”实际上 是美国知名企业家扎克伯格的临时起意,那么,没有“冰桶秀”式的公益慈善为 之募捐的其他罕见病症患者,他们是否还生活在绝望之中,还看不到一点希望 当“冰桶秀”逐渐沦为一场娱乐狂欢时,舆论多指责其过度娱乐化、商业化 而失去公益的本真,更有论者指出某些公众人物借“冰桶秀”出名,光浇水而不 出钱。这些批评有其合理性,但真正的问题是,对于罕见病症患者来说,狂欢式 公益秀固然可以带来一时的生活希望,但这种希望太过脆弱,可以说是转瞬即逝。 那么,国家和政府该如何建立可持续的救助机制,真正支撑起“渐冻人”未来持 续面对生活的勇气,并进而将尚处于公众视野之外的其他罕见病症患者纳入救助 体系呢? 否则,在渐趋娱乐化的“冰桶秀”过后,公众人物固然留下了他们头浇冰水 时冷酷的背影,但“渐冻人”则不得不再次回归其自生自灭的绝望生活,而那些 从未进入公众视野的罕见病症患者则依然被遗弃在社会之外,“冰桶秀”的意义 也就仅限于一场行为艺术的视觉秀。 所以,当“冰桶秀”从大洋彼岸来到中国后,它应该有更深层次的内涵和意 蕴,它固然不应该只是一场娱乐、狂欢与视觉秀,但也不应该仅仅是一场公益募 捐的慈善活动,首先应该是对于政府及社会的拷问,拷问政府针对罕见病症患者 乃至更广泛的弱势群体,其救助机制是否到位,救助举措是否得力。拷问社会面 对视野之外的罕见病症患者乃至边缘群体,是否有足够的关注及救护。其次,它 应该倒逼政府拿出实际举措、建立机制,救助那些在社会边缘角落的罕见病症患 者;倒逼社会及公众以自身行动关注罕见病症患者。如此,这场“冰桶秀”才有 其意义与价值 冰桶挑战,给慈善换一副面孔 3天时间,一项从美国传来的“冰桶挑战”活动,已经从最早的名人参与延 伸到各个行业的普通人群;与此同时,一种名为肌肉萎缩性侧索硬化症(简称 ALS,俗称“渐冻人”)的罕见病,也第一次如此大范围地出现在大众面前。活 动蔓延的速度超出想象,这让人们终于意识到,原来慈善未必要靠刻板的说教或 刻意的煽情,以欢笑贯穿始终,有时更具感染力
一片网络喧嚣中，央视女主播张泉灵点名了最该被点名的人——@健康中国： 国家卫计委官方微博，并得到了回应。 虽然张泉灵点名卫计委的新闻也得到很多传播，但某种程度，这仍然可以被 视为冰桶挑战进入中国以来，价值最被忽视的一次点名。 政策引导药企生产特效药、积极进口并降低罕见病药物价格、将罕见病诊疗 合理地纳入各地医保——没有政府部门的行动，渐冻症和更多罕见病患者，仍然 会被冰冻在难以融化的重重困难之中。 “冰桶秀”秀出哪些社会的缺位 来源：中国青年报 岳乾 近些天来，全民狂欢式的“冰桶秀”使“渐冻人”这一罕见病症走进公众视 野——仅在中国，就有 20 万“渐冻人”；此外，尚有很多种罕见病症吞噬着人 们的生命，因为这些罕见病症或者治疗价格高昂，或者迄今根本没有有效治疗方 法，患病者往往生活艰辛，甚至只能承受绝望。 幸好，由于“冰桶秀”，“渐冻人”这一罕见病症走进了公众视野；而由于 公众募捐，部分“渐冻人”患者得到了一些救助，他们看到了些微生活的亮光。 但是，狂欢式的“冰桶秀”过后，他们的生活又当何以为继？“冰桶秀”实际上 是美国知名企业家扎克伯格的临时起意，那么，没有“冰桶秀”式的公益慈善为 之募捐的其他罕见病症患者，他们是否还生活在绝望之中，还看不到一点希望？ 当“冰桶秀”逐渐沦为一场娱乐狂欢时，舆论多指责其过度娱乐化、商业化 而失去公益的本真，更有论者指出某些公众人物借“冰桶秀”出名，光浇水而不 出钱。这些批评有其合理性，但真正的问题是，对于罕见病症患者来说，狂欢式 公益秀固然可以带来一时的生活希望，但这种希望太过脆弱，可以说是转瞬即逝。 那么，国家和政府该如何建立可持续的救助机制，真正支撑起“渐冻人”未来持 续面对生活的勇气，并进而将尚处于公众视野之外的其他罕见病症患者纳入救助 体系呢？ 否则，在渐趋娱乐化的“冰桶秀”过后，公众人物固然留下了他们头浇冰水 时冷酷的背影，但“渐冻人”则不得不再次回归其自生自灭的绝望生活，而那些 从未进入公众视野的罕见病症患者则依然被遗弃在社会之外，“冰桶秀”的意义 也就仅限于一场行为艺术的视觉秀。 所以，当“冰桶秀”从大洋彼岸来到中国后，它应该有更深层次的内涵和意 蕴，它固然不应该只是一场娱乐、狂欢与视觉秀，但也不应该仅仅是一场公益募 捐的慈善活动，首先应该是对于政府及社会的拷问，拷问政府针对罕见病症患者 乃至更广泛的弱势群体，其救助机制是否到位，救助举措是否得力。拷问社会面 对视野之外的罕见病症患者乃至边缘群体，是否有足够的关注及救护。其次，它 应该倒逼政府拿出实际举措、建立机制，救助那些在社会边缘角落的罕见病症患 者；倒逼社会及公众以自身行动关注罕见病症患者。如此，这场“冰桶秀”才有 其意义与价值。 冰桶挑战，给慈善换一副面孔 3 天时间，一项从美国传来的“冰桶挑战”活动，已经从最早的名人参与延 伸到各个行业的普通人群；与此同时，一种名为肌肉萎缩性侧索硬化症（简称 ALS，俗称“渐冻人”）的罕见病，也第一次如此大范围地出现在大众面前。活 动蔓延的速度超出想象，这让人们终于意识到，原来慈善未必要靠刻板的说教或 刻意的煽情，以欢笑贯穿始终，有时更具感染力