志愿者视角中的临终关怀实践:基于社会医疗化情境的探讨与反思 者根据十余年临终关怀理论研究成果和临床实践经验,参考了最新文 献资料和相关学科进展信息,从医学、护理学、心理学、伦理学、社 会学等方面,系统地对临终关怀的基本理论、管理原则、教育实施、 疼痛等躯体症状的舒缓疗护、各种舒缓疗护的技术操作、心理关怀, 以及对临终病人家属的居丧照护等问题做了详细的论述。此外,《临 终关怀》中对死亡学的基本概念、安乐死、脑死亡、濒死体验等问题 也进行了深入探讨。《临终关怀》对广大医护人员在疗护临终病人的 临床工作中具有重要的指导意义,同时也可作为医学院校开设临终关 怀课程的试用教材 可以说,临终关怀在中国落地生根之后,正逐渐走入普通人的视野。 而与此同时,“人口老龄化”、“养老”以及对此类问题的关注让人们对 倡导“人性”的临终关怀寄予厚望,一时间,临终关怀被作为一个关乎民 生与社会稳定的热门词汇,发展被推向了一个新的高度 然而,事实似乎远不如想象的那么美好……,尤其是在参与临终关怀 志愿者们的眼里。 “‘他们需要我们吗?’感觉‘被冷落’的志愿者小徐在参加一次 活动后,提出了这样的疑问,病人们其实很累,不想聊天,我感觉他们是 被服务’的”(参见《青年报》2010年5月18日)。记者在采访时听 到了这样的疑问: “志愿者的需求不如我们想象得那么大,也不那么急切,甚至不那么 需要,混乱无序的志愿者甚至可能成为负担。因为对于很多病人来说,减 轻病痛是最重要的,他们可能根本无暇顾及心理上的问题。”无独有偶, 在闸北区临汾社区医院安宁病房参加临终关怀服务的志愿者小王在写服 务感想时也发出了这样的感慨 作为临终关怀的直接提供者之一,“他们到底是不是真的需要我们? 这样的疑问几乎存在于每个志愿者的心里 其实在这里,“志愿者”只是一个符号,象征着“人文关怀”,志愿 者们与其说是对自己存在的价值感到怀疑,不如说是对临终关怀所倡导的
志愿者视角中的临终关怀实践：基于社会医疗化情境的探讨与反思 - 10 - 者根据十余年临终关怀理论研究成果和临床实践经验，参考了最新文 献资料和相关学科进展信息，从医学、护理学、心理学、伦理学、社 会学等方面，系统地对临终关怀的基本理论、管理原则、教育实施、 疼痛等躯体症状的舒缓疗护、各种舒缓疗护的技术操作、心理关怀， 以及对临终病人家属的居丧照护等问题做了详细的论述。 此外，《临 终关怀》中对死亡学的基本概念、安乐死、脑死亡、濒死体验等问题 也进行了深入探讨。《临终关怀》对广大医护人员在疗护临终病人的 临床工作中具有重要的指导意义，同时也可作为医学院校开设临终关 怀课程的试用教材 可以说，临终关怀在中国落地生根之后，正逐渐走入普通人的视野。 而与此同时，“人口老龄化”、“养老”以及对此类问题的关注让人们对 倡导“人性”的临终关怀寄予厚望，一时间，临终关怀被作为一个关乎民 生与社会稳定的热门词汇，发展被推向了一个新的高度。 然而，事实似乎远不如想象的那么美好……，尤其是在参与临终关怀 志愿者们的眼里。 “‘他们需要我们吗？’感觉‘被冷落’的志愿者小徐在参加一次 活动后，提出了这样的疑问，病人们其实很累，不想聊天，我感觉他们是 ‘被服务’的” （参见《青年报》2010 年 5 月 18 日）。记者在采访时听 到了这样的疑问： “志愿者的需求不如我们想象得那么大，也不那么急切，甚至不那么 需要，混乱无序的志愿者甚至可能成为负担。因为对于很多病人来说，减 轻病痛是最重要的，他们可能根本无暇顾及心理上的问题。”无独有偶， 在闸北区临汾社区医院安宁病房参加临终关怀服务的志愿者小王在写服 务感想时也发出了这样的感慨。 作为临终关怀的直接提供者之一，“他们到底是不是真的需要我们？” 这样的疑问几乎存在于每个志愿者的心里。 其实在这里，“志愿者”只是一个符号，象征着“人文关怀”，志愿 者们与其说是对自己存在的价值感到怀疑，不如说是对临终关怀所倡导的
志愿者视角中的临终关怀实践:基于社会医疗化情境的探讨与反思 “人文关怀”是否确实有必要而产生怀疑。甚至对临终关怀本身是否有必 要存在而产生怀疑 如上文所述,桑德斯不仅是临终关怀的实践者,而且是一位具有护理 人员、社会工作者、医疗人员和药学研究者多种视野的专业人士。她通过 阐发“整体病痛”( total pain)这一概念,来描述处在由生理性、情绪 性、社会性和精神性因素所编织的复杂之网中的垂危病者的境遇,并颇具 前瞻性地提出以跨学科团队协作的方式来完善临终关怀的专业化过程(参 见 Gillick2006:89-90)。作为对桑德斯洞见的呼应, Elizabeth Kubler-Ross在《论死亡和濒临死亡》( On Death and dying)这一死亡 学的开山之作中,曾有关于临终关怀的明确阐述。她认为,临死之际的病 人“常常被人回避,没有人对他们诚心诚意”,因而无法真正接受死亡, 因而在讨论如何对待临终者的问题上,她主张坐在病人身边,倾听病人诉 说他们的心里话,这种对临终者心理需求的了解使得照顾他们的过程更人 性化、更符合他们真正的需求(参见 Kubler-Ross1969)。可以说, Kubler-Ross对于临终关怀的本质没有任何怀疑,这就是一种心灵的沟通, 有助于人们真正接受死亡,而只有接受,才有可能使人活得有尊严。 医学人类学哈佛学派的代表人物凯博文( Arthur Kleinman)则从医 生的角度强调了治疗过程中对于病人的疾痛经验理解的重要性。他认为 医学的目的既要控制疾病过程,也要治疗疾痛的经验( Kleinman1988: 303),而当医药治疗已经无法制止疾病的发展时,医生的工作成了帮助患 者善终( die a good death)。但凯博文同时认为,这种理念“已被医学 科技不惜任何代价要维持患者生命的使命所侵占”( Kleinman1988 181),因此“在特定意义上,尽管当代生物医学在控制疾病上有巨大的进 步,却已背弃了医学的目的( Kleinman1988:304)” 如果说 Kubler-Ross为临终关怀奠定了理论基础,那么凯博文则让我 们清晰地看到了这一个现实困境:在濒临死亡的过程中,临终病人的生命 时间压倒了生命质量。而这不得不说是现代医疗体系与临终关怀理念的巨 大的冲突。日本学者五十岚靖彦和张长安将这种现实困境归结于为“医疗 化社会”现象,并更细分出了“诞生与死亡的医疗化( medicalization of birth and death)”现象:“几乎所有的婴儿都在医院出生,几乎所有
志愿者视角中的临终关怀实践：基于社会医疗化情境的探讨与反思 - 11 - “人文关怀”是否确实有必要而产生怀疑。甚至对临终关怀本身是否有必 要存在而产生怀疑。 如上文所述，桑德斯不仅是临终关怀的实践者，而且是一位具有护理 人员、社会工作者、医疗人员和药学研究者多种视野的专业人士。她通过 阐发“整体病痛”（total pain）这一概念，来描述处在由生理性、情绪 性、社会性和精神性因素所编织的复杂之网中的垂危病者的境遇，并颇具 前瞻性地提出以跨学科团队协作的方式来完善临终关怀的专业化过程（参 见 Gillick 2006:89-90）。作为对桑德斯洞见的呼应， Elizabeth Kubler-Ross 在《论死亡和濒临死亡》（On Death and Dying）这一死亡 学的开山之作中，曾有关于临终关怀的明确阐述。她认为，临死之际的病 人“常常被人回避，没有人对他们诚心诚意”，因而无法真正接受死亡， 因而在讨论如何对待临终者的问题上，她主张坐在病人身边，倾听病人诉 说他们的心里话，这种对临终者心理需求的了解使得照顾他们的过程更人 性化、更符合他们真正的需求 （参见 Kubler-Ross 1969）。可以说， Kubler-Ross 对于临终关怀的本质没有任何怀疑，这就是一种心灵的沟通， 有助于人们真正接受死亡，而只有接受，才有可能使人活得有尊严 。 医学人类学哈佛学派的代表人物凯博文（Arthur Kleinman）则从医 生的角度强调了治疗过程中对于病人的疾痛经验理解的重要性。他认为， 医学的目的既要控制疾病过程，也要治疗疾痛的经验（Kleinman 1988： 303），而当医药治疗已经无法制止疾病的发展时，医生的工作成了帮助患 者善终（die a good death）。但凯博文同时认为，这种理念“已被医学 科技不惜任何代价要维持患者生命的使命所侵占”（Kleinman 1988: 181），因此“在特定意义上，尽管当代生物医学在控制疾病上有巨大的进 步，却已背弃了医学的目的（Kleinman 1988：304）”。 如果说 Kubler-Ross 为临终关怀奠定了理论基础，那么凯博文则让我 们清晰地看到了这一个现实困境：在濒临死亡的过程中，临终病人的生命 时间压倒了生命质量。而这不得不说是现代医疗体系与临终关怀理念的巨 大的冲突。日本学者五十岚靖彦和张长安将这种现实困境归结于为“医疗 化社会”现象，并更细分出了“诞生与死亡的医疗化(medicalization of birth and death) ”现象：“几乎所有的婴儿都在医院出生，几乎所有
志愿者视角中的临终关怀实践:基于社会医疗化情境的探讨与反思 的老人都在医院或医疗机构中去世……出生与最终死亡都要委托听任于 专业医疗机构”,才导致了冲突的产生。 值得注意的是,近年来医务科研人员以观察家和护理者双重身份,对 医疗社会化语境中包括临终关怀在内的疾病护理领域的过度专业化和机 构化现象进行抨击,已经成为一种强大趋势。其中最具代表性的成果包括 贝克( Baker)完成于2007年以促成美国养老机构转型为宗旨并荣获普利 茨奖的《新时代的老年》(0 Id Age in a New Age);由两位医学领域的 专业资深人士凯恩和威斯特(Kane&West)写于2005年的《不该是这样: 长期护理的失败》( It shouldn’ t be this way: the failure of long- term care)等 以中国儒家文化为思想核心的东亚社会,曾被国际学界视作一个老有 所养的孝道盛行的人类理想世界。按常理来说,临终关怀的人文精神与中 国传统文化中倡导的善始善终原则是并行不悖的。也就是说,中国的理应 具备接纳临终关怀的丰厚的文化土壤。然而东亚社会近20-30年间在人口、 家庭组织和社会福利方面正在经历的剧烈转型,使得作为文化理念的孝道 规范与具体的老年护理和临终关怀实践之间产生了难以调和的矛盾。在她 于2004年适时推出的《论孝顺:当代东亚社会的实践与话语研究》(( Filia1 Piety: Practice and Discourse in Contemporary East Asia) 书,著名都市人类学家和中国老年问题专家艾秀慈( Isles)通过田野实 地考察和亲身体验来获取第一手数据的方法,对于以中国为代表的东亚社 会现代化进程中人口结构转型所带来的地方性变革与孝顺理念之间的张 力,进行了深入细致的描述和讨论。艾秀慈的研究对临终关怀领域的从业 人员揭示了一个令人不安的冷峻事实:早在上世纪90年代,孝顺这一令国 人无比珍视的传统,正在日常护理实践中所不断面临的被削弱和抛弃的趋 凯博文在《文化语境中的病者与疗者》( Patients and healers in the Context of culture)、《疾痛叙述》( Illness narratives)和《道德的 重量》( What Really Matters)中所阐发的对于“护理”和关爱(即 care- giving)的洞见,即护理不仅是一种存在于专业技术机构之中的、 可以单纯地依赖药物和仪器制度化来应对复杂症状的理性安排,更是存在
志愿者视角中的临终关怀实践：基于社会医疗化情境的探讨与反思 - 12 - 的老人都在医院或医疗机构中去世……出生与最终死亡都要委托听任于 专业医疗机构”，才导致了冲突的产生。 值得注意的是，近年来医务科研人员以观察家和护理者双重身份，对 医疗社会化语境中包括临终关怀在内的疾病护理领域的过度专业化和机 构化现象进行抨击，已经成为一种强大趋势。其中最具代表性的成果包括： 贝克（Baker）完成于2007年以促成美国养老机构转型为宗旨并荣获普利 茨奖的《新时代的老年》（Old Age in a New Age）；由两位医学领域的 专业资深人士凯恩和威斯特（Kane & West）写于2005年的《不该是这样： 长期护理的失败》（It shouldn’t be this way: the failure of long-term care）等。 以中国儒家文化为思想核心的东亚社会，曾被国际学界视作一个老有 所养的孝道盛行的人类理想世界。按常理来说，临终关怀的人文精神与中 国传统文化中倡导的善始善终原则是并行不悖的。也就是说，中国的理应 具备接纳临终关怀的丰厚的文化土壤。然而东亚社会近20-30年间在人口、 家庭组织和社会福利方面正在经历的剧烈转型，使得作为文化理念的孝道 规范与具体的老年护理和临终关怀实践之间产生了难以调和的矛盾。在她 于2004年适时推出的《论孝顺：当代东亚社会的实践与话语研究》（(Filial Piety: Practice and Discourse in Contemporary East Asia) 一 书，著名都市人类学家和中国老年问题专家艾秀慈（Ikles）通过田野实 地考察和亲身体验来获取第一手数据的方法，对于以中国为代表的东亚社 会现代化进程中人口结构转型所带来的地方性变革与孝顺理念之间的张 力，进行了深入细致的描述和讨论。艾秀慈的研究对临终关怀领域的从业 人员揭示了一个令人不安的冷峻事实：早在上世纪90年代，孝顺这一令国 人无比珍视的传统，正在日常护理实践中所不断面临的被削弱和抛弃的趋 势。 凯博文在《文化语境中的病者与疗者》（Patients and Healers in the Context of Culture）、《疾痛叙述》(Illness Narratives) 和《道德的 重量》(What Really Matters)中所阐发的对于“护理”和关爱（即 care-giving）的洞见，即护理不仅是一种存在于专业技术机构之中的、 可以单纯地依赖药物和仪器制度化来应对复杂症状的理性安排，更是存在
志愿者视角中的临终关怀实践:基于社会医疗化情境的探讨与反思 于地方道德世界中的动态的体验过程,一种需要随时平衡和调护理人和 被护理人之间关系,并且以人文情怀和科学精神来实施关爱和照料的伦理 实践。在2010年3月19日凯博文所做的题为《人类学视野中的关爱》(复旦 当代人类学讲坛之一)的主题演讲中,他又进一步指出:无论是在后工业 化高度发达的欧美社会,还是在经济飞速发展而“未老先富”的中国城市 对于特殊需要群体的护理硏究仍然存在着下列亟待解决的问题:对于关爱 护理(care- gIving)的现象学研究;对于家庭和社会网络的田野观察和 分析;对于关爱护理的道德意义的进一步解析;对于护理实践动力的跨文 化比较;对于决策的服务。 本文所力图呈现的,不仅仅是护理实践中“到底发生了什么”(what really happens),更是对一系列由各类病例所组成的“社会事实”背后 所揭示的道德和伦理层面多层含义( what really matters)的阐释和解 析。基于田野体验、观察和分析而获得的信息和资料,笔者希望通过对以 上问题进行讨论,最终解答志愿者心中“我会是否被需要”的问题。如果 临终关怀是对现有社会医疗化的一个矫正,并且确实承担着生命人性化的 责任,那么志愿者们是被需要的,因为正是他们提供了人文的关怀,弥补 了医生、护士在实践中无暇顾及被护者的不足。 田野体验 最初接触临终关怀纯属偶然,抱着简单的好奇心和真诚的愿望,大三 时我曾对上海地区临终关怀的发展状况进行调研,并试图了解临终关怀对 象的心理需求。由于临终关怀的对象是一个特殊的群体,他们不同于健康 人能够清楚、完整地表达想法,甚至无法表达,因此需要更多的时间进行 田野调査,调査的方法也更具技巧性。本研究以质性方法进行,主要通过 参与式观察和深度访谈两种方法收集经验资料 由于临终关怀的病人大多已无法完整表达自己的想法,而特殊的情形 也使得要对他们进行直接访谈时不可能完成的任务,因此参与式观察是笔 者认为最合适的手机经验资料的方法。我在大学三年级进行项目调研时, 加入了上海“手牵手”心理关爱中心,这是一个由国家心理咨询师和心理
志愿者视角中的临终关怀实践：基于社会医疗化情境的探讨与反思 - 13 - 于地方道德世界中的动态的体验过程, 一种需要随时平衡和调护理人和 被护理人之间关系，并且以人文情怀和科学精神来实施关爱和照料的伦理 实践。在2010年3月19日凯博文所做的题为《人类学视野中的关爱》（复旦 当代人类学讲坛之一）的主题演讲中，他又进一步指出：无论是在后工业 化高度发达的欧美社会，还是在经济飞速发展而“未老先富”的中国城市， 对于特殊需要群体的护理研究仍然存在着下列亟待解决的问题：对于关爱 护理（care-giving）的现象学研究；对于家庭和社会网络的田野观察和 分析；对于关爱护理的道德意义的进一步解析；对于护理实践动力的跨文 化比较；对于决策的服务。 本文所力图呈现的，不仅仅是护理实践中“到底发生了什么”（what really happens），更是对一系列由各类病例所组成的“社会事实”背后 所揭示的道德和伦理层面多层含义（what really matters）的阐释和解 析。基于田野体验、观察和分析而获得的信息和资料，笔者希望通过对以 上问题进行讨论，最终解答志愿者心中“我会是否被需要”的问题。如果 临终关怀是对现有社会医疗化的一个矫正，并且确实承担着生命人性化的 责任，那么志愿者们是被需要的，因为正是他们提供了人文的关怀，弥补 了医生、护士在实践中无暇顾及被护者的不足。 二．田野体验 最初接触临终关怀纯属偶然，抱着简单的好奇心和真诚的愿望，大三 时我曾对上海地区临终关怀的发展状况进行调研，并试图了解临终关怀对 象的心理需求。由于临终关怀的对象是一个特殊的群体，他们不同于健康 人能够清楚、完整地表达想法，甚至无法表达，因此需要更多的时间进行 田野调查，调查的方法也更具技巧性。本研究以质性方法进行，主要通过 参与式观察和深度访谈两种方法收集经验资料。 由于临终关怀的病人大多已无法完整表达自己的想法，而特殊的情形 也使得要对他们进行直接访谈时不可能完成的任务，因此参与式观察是笔 者认为最合适的手机经验资料的方法。我在大学三年级进行项目调研时， 加入了上海“手牵手”心理关爱中心，这是一个由国家心理咨询师和心理
志愿者视角中的临终关怀实践:基于社会医疗化情境的探讨与反思 学领域工作者为主体组建的公益组织,立足上海社区,致力于心理疏导与 人文关怀等服务,他们的其中一个项目是与复旦大学附属肿瘤医院姑息治 疗病房合作的“守护天使”临终关怀项目。我作为一名临终关怀志愿者, 在两个月志愿者生涯中多次进入病房与临终关怀病人进行面对面的接触, 此外也有机会观察病房中的病人家属、医护人员等相关人士。同时,我也 走访了上海闸北区临汾社区服务中心安宁病房以及新华医院宁养院。这些 经历以及随同收集整理的田野笔记组成了经验的资料的大部分,将多次出 现在之后的文章中。 前述业已提到,直接对临终关怀对象进行访谈不合适且无法完成的, 因此笔者转而通过访谈医护人员、病人家属以及项目的组织者、志愿者, 试图了解他们眼中的临终关怀,尤其值得一提的是组织者与志愿者的访谈, 因为他们是除了家属以外最直接感受者,并且由于是局外人,对于社会医 疗化有更客观的感受,因此笔者非常重视。访谈基本以一对一、面对面的 形式进行,并且一般在非正式的场合下进行,比如闲聊,咨询等,也有少 部分是借助QQ、MSN等聊天工具进行的 三.“临终关怀”的困境 安静,病房里比我想象地安静地多,在走廊上除了护工和家属走动 的脚步声之外,几乎听不到任何声响。临汾地段医院的安宁病房里,我们 几个志愿者面对寂静无声的病房面面相觑,不知该如何开口进行志愿服 务 摘自笔者临汾社区服务中心安宁病房田野笔记 据护士小姐介绍,这里没有级别较高的医疗器械和设备,一般都只是 常规的吊水和氧气瓶,医生的工作量也不大,每天例行的巡房与为数极少 的交谈一一病人有些已无法说话,有些则已不愿说话。就是工作的大部分 内容了。言下之意,病人与医生间的互动几乎为零,而病人的家属似乎对 此也没有异议,默认了这种“等死”的状态 “临走的时候又和那位热心的家属聊上几句,她脸上露出了不忍之色
志愿者视角中的临终关怀实践：基于社会医疗化情境的探讨与反思 - 14 - 学领域工作者为主体组建的公益组织，立足上海社区，致力于心理疏导与 人文关怀等服务，他们的其中一个项目是与复旦大学附属肿瘤医院姑息治 疗病房合作的“守护天使”临终关怀项目。我作为一名临终关怀志愿者， 在两个月志愿者生涯中多次进入病房与临终关怀病人进行面对面的接触， 此外也有机会观察病房中的病人家属、医护人员等相关人士。同时，我也 走访了上海闸北区临汾社区服务中心安宁病房以及新华医院宁养院。这些 经历以及随同收集整理的田野笔记组成了经验的资料的大部分，将多次出 现在之后的文章中。 前述业已提到，直接对临终关怀对象进行访谈不合适且无法完成的， 因此笔者转而通过访谈医护人员、病人家属以及项目的组织者、志愿者， 试图了解他们眼中的临终关怀，尤其值得一提的是组织者与志愿者的访谈， 因为他们是除了家属以外最直接感受者，并且由于是局外人，对于社会医 疗化有更客观的感受，因此笔者非常重视。访谈基本以一对一、面对面的 形式进行，并且一般在非正式的场合下进行，比如闲聊，咨询等，也有少 部分是借助 QQ、MSN 等聊天工具进行的。 三．“临终关怀”的困境 “安静，病房里比我想象地安静地多，在走廊上除了护工和家属走动 的脚步声之外，几乎听不到任何声响。临汾地段医院的安宁病房里，我们 几个志愿者面对寂静无声的病房面面相觑，不知该如何开口进行志愿服 务。” ——摘自笔者临汾社区服务中心安宁病房田野笔记 据护士小姐介绍，这里没有级别较高的医疗器械和设备，一般都只是 常规的吊水和氧气瓶，医生的工作量也不大，每天例行的巡房与为数极少 的交谈——病人有些已无法说话，有些则已不愿说话。就是工作的大部分 内容了。言下之意，病人与医生间的互动几乎为零，而病人的家属似乎对 此也没有异议，默认了这种“等死”的状态。 “临走的时候又和那位热心的家属聊上几句，她脸上露出了不忍之色：